Dienstag, 30. September 2014

Cochleaimplantat - Wie können Gehörlose hören?




Hallo alle zusammen,

ich bin ja kein Fan von Links im Internet, aber dieser macht wirklich Sinn, wenn man wissen möchte wie ein Cochleaimplantat funktioniert.
Es war für mich das erste Mal, dass ich gehört habe wie sich „HÖREN mit einem CI“ anhört...


ARTE zeigte einen Bericht mit dem Titel:

Cochleaimplantat - Wie können Gehörlose hören?

http://www.arte.tv/guide/de/051384-010/x-enius 



Mir wurde nun erst klar, wie mechanisch „Hören mit CI“ wirklich ist.

Es stimmt mich auch irgendwie traurig, dass so viel Gefühl verloren geht. Der Klang, die Melodie durch die Stimme geht komplett verloren. Nichts desto trotz Valentina hört so und für sie ist es NORMAL! Sie kennt nichts anders.
Dennoch ist es umso erstaunlicher wie es möglich ist, dass Valentina nicht robomäßig spricht. Unglaublich wozu so ein menschliches Gehirn in der Lage ist.

Mir ist bewusst geworden, dass es besonders wichtig  ist sehr viel Gefühl in die Sprache hineinzubringen, wenn man mit CI-Trägern spricht- durch Blickkontakt, Mimik, Gestik, Nähe usw.

Es ist ein Wunder was die Technik heutzutage möglich macht – natürlich ist es nicht dasselbe, aber – GEHÖRLOSE können HÖREN!




Freitag, 22. August 2014

"Mama auch!"

Hallöchen alle zusammen,

unglaublich wie schnell die Zeit vergeht... 
Tja und nachdem sich so viel tut bei uns, hat der Blog etwas gelitten - mich hat es gerade richtig geschreckt, wann der letzte Eintrag war. 

Doch nun habe ich mich dazu entschlossen wieder regelmäßig zu schreiben und die Fortschritte zu dokumentieren. Es wird allerdings nicht nur um Valentinas Hörstörung gehen, sondern auch allgemein um ihre Entwicklung und Themen, die uns beschäftigen.



Heute hat Valentina zum ersten Mal beim reingeben der Hörlis gesagt: „Mama auch!“
Irgendwie hat mich das etwas bedrückt... 

Das musste wohl zum Anlass werden, dass ich mich wieder dem Blog widme.

Ich hab Valentina dann erklärt, dass sie Hörlis braucht zum Hören und ich „Gott sei Dank“ Kontaktlinsen zum Sehen. Witzig wie man sich da auch auf einmal über eine Sehstörung freuen kann.


Dennoch war es irgendwie eine neue Situation für mich. Ich glaube schön langsam versteht sie, dass Hörlis nicht jeder hat. Denn auch beim Spielen mit ihrem Freund Jonathan wollte sie ihm heute erstmalig die Hörlis zum Ohr geben. Mich würde interessieren, wie es ihr dabei geht? Wie haben das andere Eltern erlebt?

Würde mich über Kommentare freuen....

Sonntag, 16. Februar 2014

Was tut sich bei Valentina?

Die Zeit vergeht so schnell – Valentina hatte 3 Monate nach der Ersteinstellung - vorige Woche ihre mittlerweile 5. Einstellung und es ist unglaublich welchen Fortschritt Valentina in der Zwischenzeit gemacht hat.
 


Obwohl wir wussten, dass es ein Prozess ist, haben wir uns zuerst mehr und vor allem klarere Reaktionen erhofft. Nach der ersten Einstellung ging es aber dann relativ schnell und es zeigten sich eindeutige Hörreaktionen.  
Aber Sprache zu erlernen, das dauert und Valentina bekommt die Zeit, die sie braucht. Wir unterstützen Sie auf ihrem Weg zur Sprache u.a. mit Logopädie und Gebärdentraining. 
DANKE an das ganze FLIP-TEAM! Die Unterstützung ist wirklich einmalig und ohne dieser Betreuung hätten wir bestimmt nicht diese Fortschritte! 

Wir hatten sehr viele schöne Momente in den letzten Tagen, Wochen und Monaten - kleine, aber auch große! Und so soll es weitergehen.... aber lest selbst...

Bei den letzten zwei Einstellungsterminen wurde nichts mehr an der Einstellung der CIs nachgestellt, da sich ihre Hörkurve bei jedem Hörtest um ca. 10 bis 15 Dezibel in den einzelnen Frequenzen verbessert hat. Sie reagiert ganz klar auf Sprache – hört zB. auf „Valentina“ und „Nein“, vorausgesetzt sie will es auch hören ;-) 
Sie hört mittlerweile Altagsgeschäusche wie zB eine Kaffeemaschine, einen Geschirrspüler und die Türklingel.






Man kann sagen, sie entwickelt sich wie jedes andere Kind - manche Kinder haben eine Brille, Valentina hat ihre Hörlis und gebärdet. Sehr viel sogar! Für unsere Logopädin Ruth sollten wir vor kurzem alle Gebärden notieren - die, die sie verwendet und die, die sie versteht – sowie Worte die Valentina versteht.
Valentina gebärdet mittlerweile, mit ihren eineinhalb Jahren, an die 40 Gebärden und versteht über 60 Gebärden, aber auch gesprochene Worte wie Schuhe, Baden, Hallo, Essen, Katze, Vogel, Ball usw...und es werden jeden Tag mehr Es ist so schön zuzusehen, wie sie sich entwickelt und natürlich entwickelt sich auch ihre Sprache. *freu  
Ziel ist ja ganz klar die Lautsprache und sie lautiert immer mehr. Es gab eine zeitlang nix Schöneres für Valentina als einen Ball - Ihr erstes Wort war demnach BALL, what else :-)  Jetzt sind es Katzen, Hunde und Knetmasse.

Valentina will hören, sie fordert in der Früh nach dem Aufstehen die Hörlis ein und macht sich lautstark bemerkbar, wenn die Spule heruntergegangen ist. Es ist schön zu sehen, dass die Entscheidung zur Operation, die richtige war.

Das Schönste aber ist, dass mittlerweile Laute wie …. BABABABA, MAMAMAMA – teilweise klar PAPA und MAMA über Valentinas Lippen kommen. BAU für Baum und seit voriger Woche sagt sie WAUWAU für Hunde… wir sind immer gerührt wenn ein neuer Laut oder ein neues Wort dazukommt. 

Tja und das hat zur Folge, dass sie immer aktiver und lauter wird. So hat wie mittlerweile auch schon verstanden ihre Stimme einzusetzen und beginnt zu quietschen, wenn ihr etwas nicht gelingt oder so läuft wie sie sich das wünscht. ;-)

Vorige Woche hatte ich Tränen in den Augen, als die Vögel gezwischtert haben und Valentina die Gebärde für hören gemacht hat. Sie hat Vögel gehört. Wahnsinn. Soooo schön!!




Dienstag, 24. Dezember 2013

Weihnachtsgrüße




Hallo alle zusammen!

Seit der Ersteinstellung haben wir mittlerweile zwei weitere Einstellungen gehabt. Unsere kleine Maus trägt von Beginn an die Hörlis sehr brav (war auch schon bei den Hörgeräten so) und fordert sie auch ein.

Mittlerweile können wir ganz klare Hörreaktionen feststellen und sie beginnt auch schon vermehrt zu lautieren. Babababa…  hören wir nun schon ganz oft *freu

Nach diesem ersten Monat können wir sagen, dass die Entscheidung zu der CI-Operation auf alle Fälle die Richtige war.  

Die Einstellung ist mittlerweile so, dass sie auf klare Stimme reagiert und es ist wohl das schönste Geschenk dieses Jahr!

Ein turbulentes Jahr geht vorbei und wir möchten danke sagen für alle neuen und alten Bekanntschaften, die uns durch dieses Jahr begleitet haben und wünschen euch von Herzen….





Donnerstag, 14. November 2013

Die Erstanpassung



Heute hat Valentina ihre CIs bekommen.

Wir sind im Krankenhaus angekommen und Herr Primar Keintzel hat sich nochmals Valentinas Narbe angesehen. Die Wunderverheilung verlief super und so ging es gleich weiter zur Erstanpassung der Soundprozessoren. 
Frau Hauer von der Firma Cochlear steckte zuerst das rechte CI an und schaltete langsam die Lautstärke lauter um eine Hörreaktion zu sehen. Nachdem Valentina auf meinem Schoß gesessen ist, hab ich nicht wirkliche Reaktionen gesehen. Ich war dann eher damit beschäftigt, die Spule oder den Soundprozessor, oder auch beides wieder anzubringen. Rene sah auch nicht wirlich etwas... Danach kam das linke Ohr dran. 
Laut Frau Hauer ist die Einstellung nun so, dass Valentina Sprache hört, aber (noch) nicht versteht. Dies wurde bei der Operation der Implantate bereits gemessen und diese Messwerte sind die Basis für diese erste Anpassung.
Irgendwie hab ich mir etwas mehr Reaktionen erwartet, aber alles ist neu und alleine an das Tragen der Soundprozessoren muss sich Valentina erst gewöhnen. Je länger sie sie trug, desto besser hat sie aber die Prozessoren oben gelassen.
Klare Hörreaktionen haben wir beide nicht wirklich gesehen, aber da Rene mitgefilmt hatte, werden wir dies noch mal uns am Video ansehen. Frau Hauer und die Logopädin waren zufrieden. Wir bekamen dann noch eine kurze Beschreibung über die ersten Einstellungen und was wir berücksichtigen müssen:

Die Soundprozessoren
leuchten grün - Es wird ein Reiz weitergeleitet (zB Sprache)
leuchten orange - Es gibt es eine Fehlermeldung – siehe Fernbedienung
Prozessoren am Abend in die Trockenbox legen

Die Fernbedienung
Reichweite 2 Meter
Erklärung der Fehlermeldungen (Batterien wechseln, Spule nicht aktiv)
Derzeit kann man nur die Lautstärke 0 - 10 regeln


Zum Schluss bekamen wir noch einen Koffer voller Ersatzteile mit und machten uns auf den Heimweg. Nun heißt es sich daran gewöhnen, ankommen in einer neuen Welt des HÖRENs und schauen was sich so tut in der kommenden Woche, denn in 7 Tagen geht zur nächsten Einstellung.

Die Kleine war fix und fertig – also noch was Essen und dann ab ins Bett… den Mittagsschlaf hat sie sich wirklich verdient!



Frisch und munter bekam sie wieder die Hörlis – mal schauen ob sich der Name noch ändert… Und siehe da – sie reagierte!!! Wir klatschten in die Hände und sie hörte es …. Juhuuuu!!!
Wir schalteten dann noch Kinderlieder ein und begannen mit ihr zu tanzen und sie reagierte darauf – WAS FÜR EIN SCHÖNES GEFÜHL!!!!

Danach gings ab aufs Laternenfest - der erste öffentliche Auftritt... mit CIs fällt man definitiv auf, v.a. dann wenn man im Dunkeln neben den schönen selbstgebastelten Laternen leuchtet ;-) 




Wer findet Valentina? 



Valentina, das leuchtende Glühwürmchen ;-)





Freitag, 25. Oktober 2013

Die Operation



Heute war es endlich soweit – Valentina hat ihre zwei Implantate bekommen.

Wir haben uns für das Nucleus® 6 Implantat der Firma Cochlear entschieden, da dieses Modell das neueste auf dem Markt ist und tolle Features mit sich bringt.
Aber… zu der Entscheidungsfindung und zu dem heutigen Tag werden wir der Vollständigkeit halber später mehr schreiben..... Heute gibts eine Kurzfassung und das wichtigste ist:

Die tapfere Maus hat alles gut überstanden!

Der Name Valentina bedeutet laut.baby-vornamen.de folgendes:
"Mutige", "Tapfere", "Kräftige", "Starke","Gesunde","Hübsche"
 Mehr kann man dazu wohl nicht sagen...


Die Operation dauerte etwas länger als geplant - sie war in Summe fünfeinhalb Stunden im OP. Nach dem Aufwachen durften wir sofort zu ihr auf die Aufwachstation, wo wir dann zirka noch zwei Stunden verbrachten. Um ehrlich zu sein, war das wahrlich kein schöner Anblick, aber es wurde mit der Zeit besser. Zurück auf dem Zimmer haben wir sie umgezogen und ihr dann auch etwas zu essen gegeben… ab diesem Zeitpunkt war die Madame dann nicht mehr zu bremsen. Sie lachte schon wieder und wollte gar nicht mehr zu essen aufhören ;-) 

Sie wurde von Minute zu Minute wieder mehr die Valentina, die wir kannten.



Erst nach dem Gespräch mit dem Primar waren wir dann so richtig erleichtert, denn schließlich dauerte die OP gute 2 Stunden länger als zuerst angenommen. Aber Primar Keintzel beruhigte uns in dem er uns mitteilte, dass die Operation gut verlaufen ist und alle Elektroden aktiv sind. Valentina zeigte auch bei allen Elektroden Muskelreaktionen und somit steht einer guten Erstanpassung in ca. 3-4 Wochen nichts mehr im Weg. Die Wochen in Stille bis dahin werden wir mit ganz viel Liebe und Gebärden überbrücken.

Ufff… So schön zu hören! Alles ist gut und vor allem Valentina geht es gut!

Nach den ersten Besuchen, vielen Keksis später und einem Schmerzmittel ging es dann ab ins Bett. 

Und das werden wir jetzt auch machen... 



Gute Nacht!



Mittwoch, 23. Oktober 2013

Die Voruntersuchungen



Eine Woche vor der geplanten Operation hatten wir die Voruntersuchungen im Krankenhaus.

Folgende Untersuchungen wurden in Narkose gemacht:


  • Computertomographie - CT
  • Magnetresonanztomographie MRT, kurz auch MR
  • BERA - Hörtest


Um den Gesundheitszustand des Kindes feststellen zu können, muss man bei Narkose einen Tag früher ins Krankenhaus. Man muss zuerst auf die Kinderambulanz, geht dann anmelden – gegen einen Aufpreis kann eine Begleitperson bei dem Kind übernachten. Wieder zurück darf man dann im Wartezimmer Platz nehmen. Gott sei Dank gibt es dort interessante Spielsachen und eine Stiege mit Rutsche. Da ist das Warten nicht so schlimm.

Nachdem Valentina soweit ganz gesund ist, wird der Venflon gelegt und Blut abgenommen – vorausgesetzt man findet eine schöne Vene. Ist nicht so einfach bei so kleinen Kids.
Beim Stechen sind die Kinder wirklich arm. Ich glaube, dass niedergedrückt werden von den Schwestern ist wahrscheinlich schlimmer als der Schmerz der Nadel. Dann ging auch noch die Vene links während dem Blutabnehmen auf und so wurde dann auf der anderen Seite auch noch einmal gestochen :-(
Aber alles geht vorbei und die verschwitzte Valentina umarmte danach auch gleich noch ihre Ärztin und alle mussten lächeln. Die Kleine ist wirklich hart im nehmen. 
Ich war froh, dass Rene dabei war, denn jemandem zu erklären, dass das Kind geweint und geschrieen hat wird nie so verstanden werden, als wenn man es selbst erlebt hat. Rene kann da wirklich sehr gut mitsprechen, denn er war bei fast allen Untersuchungen dabei. Das ist glaube ich eine wirkliche Ausnahme, dass der Partner immer dabei ist und alles live mitbekommt und unterstützt.

Dann ging es weiter in die HNO-Abteilung zum Check und zur Ablaufbesprechung und wieder zurück zur Ambulanz. Von dort dann gleich weiter zum Narkosegespräch. Da macht man schon ganz schön Meter.                             

Vier Stunden später haben wir dann „unser Zimmer“ bezogen und uns wird immer klarer, dass der große Tag näher rückt. Wir verbringen unsere Zeit zu dritt, spielen und schlafen. Am Nachmittag hatten wir ganz lieben Besuch und genossen die Sonnenstrahlen bei Kaffee und Kuchen. So vergeht die Zeit einfach schon noch etwas schneller.

Das Einschlafen am Abend in einem Krankenhaus ist meist nicht ganz so einfach. Valentina ist es nicht gewohnt, dass beim Einschlafen jemand im Raum ist und reagiert sehr empfindlich auf Licht. Ist auch verständlich, denn dadurch, dass sie ohne Hörgeräte nichts hört sind die anderen Sinne bei ihr einfach mehr ausgeprägt. Wir haben nach einer Weile mit der Bettnachbarin vereinbart, dass wir ihr ein paar Minuten alleine geben und siehe da, sie ist vor lauter Erschöpfung sofort eingeschlafen. Daraufhin war auch bei den Bettnachbarn das Einschlafen kein Problem mehr. Valentina hatte einen Schlaf der Seeligen. Das ist wohl der einzige Vorteil von der Schwerhörigkeit, denn man kann trotz aller Geräusche schlafen.

Am nächsten Tag hieß es nüchtern sein, also in der früh nichts mehr essen und trinken. Dann wurde das Kleidchen übergezogen und los geht’s. Im Gitterbett ist sie drinnen gestanden wie ein kleines Äffchen. Hoch und runter, immer wieder hoch und runter…. und dann der Fahrtwind in den Haaren, das war fein. Sie hat die Fahrt genommen und mit ihr die Leute drum herum. Alle hatten ihren Spaß – schön wenn sie sogar im Krankenhaus Menschen zum Lächeln bringen kann.

Wir fuhren mit ihr in die Radiologie und dort erwartete uns schon die Narkoseärztin. Nach einem kurzen Gespräch gab es eine dicke Umarmung, Küsschen und dann die Verabschiedung.

Es ist nicht einfach sein Kind aus den Händen zu geben. Aber nachdem Valentina schon eine Narkose hinter sich hatte (Paukendrainage) und sie die Narkose super vertragen hat, machten wir uns wenig Gedanken diesbezüglich. Es ist ja keine wirklich tiefe Narkose – schließlich geht es nur ums ruhig stellen während des CTs und MRs.
Damit die Zeit vergeht, gingen wir ins Kaffee um uns ein wenig anzulenken. Schokolade hilft immer - was Süßes für die Nerven.

Wir gingen zurück und ich holte mir noch eine Weste, da mir etwas kalt wurde. Eigentlich wollte Rene ja gehen, doch ich wollte selbst gehen. Im Nachhinein auch gut so…
Als ich zurück kam war Rene nicht zu sehen. Ich suchte Valentinas Gitterbett, doch es war nicht mehr da und an der Anmeldung waren so viele Menschen. Ich wirkte scheinbar etwas verzweifelt und so kam ein anderer Patient zu mir und teilte mir mit, dass sie schon mit ihr weggefahren sind. Nur wohin? Ich wurde nervös. Ich holte mein Handy raus uns sah einen Anruf von Rene. Ich rief sofort zurück. Er klang etwas angespannt und sagte mir, dass er vorm Aufwachzimmer sei, aufhören müsse zu telefonieren und ich schnell kommen solle. Ich lief hin. Wo war der Lift? Warum dauert das so lang? Ich war nervös. Was war da los? 

Dort angekommen sah ich Rene aufgeregt vor dem Eingang hin und her laufen, Sorgen ins Gesicht geschrieben. Er erzählte was von Problemen mit der Sättigung, dass sie mit Valentina auf dem Weg hierher immer schneller wurden und er nicht mit ihr weiter rein durfte – nun hieß es warten. Wir waren hilflos. Ich weinte. Wir machten uns Sorgen um Valentina, hatten Angst um sie. Niemand kam. Niemand sagte uns etwas. Rene wollte rein. Ich hab ihn aufgehalten, denn wir können nichts machen. Das Herz raste. Wir wussten nicht was mit unserem Kind ist. Die Zeit verging nicht. Wir starrten unter Tränen auf die Tür. Minuten wurden zu Stunden.

Endlich öffnete sich die Tür und die Narkoseärztin kam raus. Sie sagte, dass der Doktor bei ihr sei und wir uns keine Sorgen machen brauchen. Sie werden uns dann gleich Bescheid geben und die Logopädin sei auch schon drinnen. Sie ging bei der Tür raus. Wieder warten. Niemand kam. War das jetzt gut, dass der Arzt da war oder war das schlecht? Ufff… wie kann man da gefasst sein? Was war los?

Wieder die Tür, eine Schwester kam raus und beruhigte uns. Der Arzt würde gleich kommen und die Logopädin startet gleich mit dem Hörtest. Erleichterung! Ein Stein fällt uns vom Herzen… Es ging ihr gut!
Dann kam der Doktor, entschuldigte sich dafür, dass man mit Valentina gelaufen sei, man das gesehen hat und meinte, dass die Maske verrutscht ist und es dadurch Probleme mit der Sättigung gab. Nichts bedrohliches, aber man musste versuchen von einem sicheren Raum zum nächsten sicheren Raum zu gelangen und wenn es Probleme gibt, dann muss es, um kein Risiko einzugehen, schneller gehen. Es sei alles in Ordnung!  Er bedauerte die Situation nochmals, entschuldigte sich dafür, dass die Information nicht gleich an uns weitergegeben wurde, aber es musste schnell gehen und nun läuft der Hörtest. 

Nach zirka einer halben Stunde kam die Narkoseärztin wieder und ging in die Aufwachstation, nach Beendigung des Hörtests durften wir zu ihr. Ich nahm sie in den Arm und drückte sie. Was für eine Erleichterung! 
Sie war wieder wach. Da wackelte sie herum, bleich, „düd“, verwirrt, kraftlos, unkoordiniert. Ganz anders als beim letzten Mal. Valentina wankte zwischen uns hin und her, sie konnte sich wohl nicht entscheiden zwischen Mama oder Papa ;-) Sie war ganz ohne Plan. Nach zirka 20 Minuten kam dann endlich die Stationsschwester und wir durften wieder zurück. Dort angekommen wurde sie schön langsam wieder die alte und sie hatte Hunger. Sie gebärdete zum ersten Mal „Essen“ und nachdem sie nichts zu Essen bekommen hat, gebärdete sie noch „Trinken“. UNGLAUBLICH! Sie gebärdet. Wir waren soooo glücklich. Ein unbeschreibliches Gefühl. Es ist so schön, wenn Kinder „sagen“ können was sie möchten.  So redeten wir dann auch gleich mit den absolut netten Schwestern auf der Kinderstation und durften ausnahmsweise schon früher schluckweise etwas trinken und langsam essen. Und was das bewirkte, da war sie wieder da die kleine Maus. Sie war wieder sie selbst. Sie lachte, grinste und war wieder voller Energie. Alles vergessen und alles gut!

Am Nachmittag ging es dann zur Befundbesprechung auf die HNO-Abteilung. Dort erklärte uns Valantinas operierender Arzt, Primar Keintzel, dass alles in Ordnung ist und die Vorraussetzungen für den Eingriff optimal sind (keine Verknöcherungen od. sonstigen Auffälligkeiten). Es sollte alles ohne große Komplikationen verlaufen. So verließen wir optimistisch das Krankenhaus.