DANKEschön :)

DANKE für alle Reaktionen auf diesen Blog!!

Damit haben wir nicht im Geringsten gerechnet. Die letzten Tage waren unglaublich berührend – wir haben so tolles Feedback über die verschiedensten Medien von Bekannten, aber auch Unbekannten, bekommen.

Es ist schön zu lesen/hören, dass dieser Blog für andere Betroffene, Freunde und Familienmitglieder im Verständnis und Umgang damit, aber auch für Menschen, die selbst Schicksalsschläge jeglicher Art erlitten haben, nützlich ist. 

 

So ehrlich seine Gefühle auszusprechen, und dann auch noch zu veröffentlichen, ist wahrlich nicht einfach, aber das Resultat waren ebenso ehrliche, herzliche und mitfühlende Nachrichten, dass es einem das Gefühl übermittelt, dass es die richtige Entscheidung war diesen Blog zu schreiben. Es fällt einem nicht immer einfach seine Gefühle zu äußern.

Und natürlich ist es auch an der Zeit

DANKE

zu sagen.

 

Danke an alle,

die uns auf diesem Weg unterstützt haben 

und uns nach wie vor unterstützen!

Weiters möchte ich noch festhalten, dass mittlerweile fast ein Jahr seit der Diagnose vergangen ist und dieser Abstand das Ganze auch erst möglich gemacht hat. 

 

Die Schockphase

  

Der Schock war groß. Ich bin normalerweise keine Person, die so schnell sprachlos ist, aber nun, nun fand ich keine Worte. Ich wollte mit niemandem reden. Ich fühlte mich leer.

Wir fuhren zu meiner Familie und Rene sagte ihnen das Ergebnis vom Test. Ich konnte nicht sprechen. Ich hatte nichts mehr zu sagen. Ich weinte.

Ich wollte nachhause, denn ich wollte alleine sein, ich wollte nicht, dass mich jemand weinen sieht.

Ich versuchte stark zu sein, mich zusammenzureißen - für Valentina, ich wollte nicht, dass sie meine Angst und meine Leere spürt. Aber ich schaffte es zuerst nicht, denn es schmerzte zu sehr, dass sie Hörgeräte brauchen wird. 

Natürlich war mir klar, dass es schlimmere Krankheiten gibt und ich war auch froh, dass es etwas gab was ihr helfen wird. Aber…Der Schmerz war so groß, dass kann man nicht in Worte fassen konnte. Wir waren so hilflos. Wir konnten nichts dagegen machen. 

Wie konnte das passieren? Wie würde das sein? Ältere Menschen mögen Hörgeräte nicht einmal, wie soll das als Baby funktionieren? Wie wird sie damit umgehen? Wie wird das später einmal sein? Kann sie alles damit machen? Telefonieren? Schwimmen? Wird sie damit gehänselt und zum Außenseiter? Kann sie damit gut hören? Genug um die Sprache zu lernen?

Ich weinte wieder. Ich war so verwirrt. So viele Fragen.

Ich verstand die Welt nicht mehr. Das war nicht fair. Alles war wir uns wünschten war ein gesundes Kind. Und nun?

Aber wir waren stark – gemeinsam waren wir stark und so vereinbarten wir einen Termin beim Akustiker zur Hörgeräteanpassung und telefonierten mit dem Sinnesinstitut.

Es ist so traurig, wenn man weiß, dass das Kind beeinträchtigt ist. Nie „normal“ sein wird und immer besondere Bedürfnisse hat. Immer wenn ich die kleine süße Maus ansah, wie unschuldig und klein sie doch war – fragte ich mich: Warum? Warum gerade sie? Und hatte wieder Tränen in den Augen. 

Doch jetzt heißt es stark sein, stark sein für unsere Valentina!

Witzig – denn der Name Valentina bedeutet: „die Starke“.

Ich weinte wenn ich alleine war.

Wenn ein Mensch weint,

bedeutet das nicht, dass er schwach ist.

Es bedeutet, dass er momentan mehr fühlt,

als sein Herz ertragen kann.

Ich brauchte ein paar Tage, bis ich mich wieder halbwegs gefangen hatte. Valentina ansehen konnte ohne Tränen in den Augen zu haben und mich aufrappelte. Rene unterstütze mich sehr, er war der Starke, der mich pushte und immer wieder sagte „Wir schaffen das!“ „Es könnte viel schlimmer sein!“ „Gut, dass sie überhaupt etwas hört“ „Für sie wird es normal sein“ „Gemeinsam schaffen wir das“ „Die Hoffnung stirbt zuletzt“. Obwohl ich innerlich wusste, dass er für mich stark war und auch weinte, wahrscheinlich auch oft weinte, wenn er alleine war… 

Er war stark, weil er glaubte, dass es als Mutter noch schlimmer sein musste, ehrlich gesagt ich weißt es nicht.

Uns war klar, dass diese Schockphase irgendwann vorbeigehen musste und man lernt es zu akzeptieren und anzunehmen. Schön langsam weihten wir mehr Menschen ein und ich verließ mein Igelnest wieder. Gut, dass wir Freunde und Familie haben, die uns unterstützen und uns gut zureden. Das schätzen wir sehr, DANKE dafür! 

Aber wir lernten auch, dass verstehen und wirklich mitfühlen nur jemand kann, der auch ein besonderes Kind hat und diesen Schmerz selbst gefühlt hat. Da hatten wir das Gefühl wirklich verstanden zu werden.xd

Zum Zeitpunkt der Diagnose bricht eine Welt zusammen, denn ich glaube jeder wünscht sich ein gesundes Kind. Nicht nur für das eigene Kind, sondern generell. Manchmal ist es halt nicht so, aber das macht das Leben aus und es geht weiter. Man muss es so nehmen wie es kommt und das Beste draus machen.

Ich bin ja schließlich immer diejenige gewesen die gesagt hat:

 „Es hat alles einen Grund im Leben!“

Verstehe ihn zwar im Moment nicht, aber es wird einen geben!

Puhh…

Viele von euch werden mich jetzt vielleicht nicht verstehen. Manche haben vielleicht auch nicht die Energie gehabt, diesen doch längeren Post fertig zu lesen  -  war so nicht geplant, sorry & danke an die, die durchgehalten haben :) Manche belächeln es vielleicht ein wenig. 

Aber wenn man sich zurückversetzt in diese Zeit und das alles noch mal Revue passieren lässt,  muss ich ganz ehrlich sagen, kommen die Emotionen und Gefühle dennoch wieder hoch.

Ich habe mich dabei erwischt, wie ich während dem Schreiben den Tränen nahe war und nicht aufhören konnte zu schreiben. Normalerweise spreche ich nicht gerne über tiefe, innere Gefühle und dieser Post  wurde mit Sicherheit länger als geplant. Aber man fühlt auf einmal den Schmerz wieder, obwohl wir mittlerweile wirklich gut mit diesem Thema umgehen können. Glaube, dass wird einfach immer so sein. dass es Höhen und Tiefen gibt, mal besser und mal schlechter damit umgehen kann. Aber wer hat das nicht in seinem Leben?

Dieser Zeitpunkt war vermutlich das Schmerzhafteste, dass ich je erlebt habe und vielleicht werde ich darüber in ein paar Monaten lächeln, mich vielleicht auch ein wenig schämen, aber nachdem mittlerweile ein Jahr vergangen ist und ich mich noch immer so reinfühlen konnte, ist das schon ok so. Ich fühlte so und musste das einfach loswerden, da ich glaube, dass ich nicht die einzige bin, die so fühlt und manchmal ist geteiltes Leid, halbes Leid.

Die Vorgeschichte

Die Geburt von Valentina

Am 14.Juli 2012 wurde unsere Tochter Valentina Maria geboren. 

Dieser Tag veränderte das Leben von Rene und mir gewaltig, denn diese Liebe zu einem Kind kann man nicht beschreiben, diese kann man nur fühlen. Ein unbeschreiblich tolles Gefühl!

Manches fängt klein an, manches beginnt groß. 

Aber manchmal ist das Kleinste das Größte!

Hörscreening in der Klinik

Standardmäßig wird bereits in der Klinik ein Hörscreening bei allen Säuglingen gemacht. Dieser Vorgang geht so schnell, dass manche Eltern das gar nicht so richtig mitbekommen. 

Dabei wird bei den Kindern ein Gerät mit einem Stöpsel ins Ohr gehalten (meist im Schlaf) und anhand der Härchenbewegung zeigt es an ob das Kind etwas hört. 

Bei uns wurde der Test an zwei Tagen durchgeführt – mit der Information, dass das Gerät ab und zu nicht funktioniert. Am Tag der Entlassung haben sie es dann noch einmal probiert und es klappte nach mehreren Versuchen am rechten Ohr. Immerhin etwas.

Wir bekamen schlussendlich einen Termin zu einer Folgeuntersuchung in einem Monat im KH, Uns wurde gesagt, dass sich noch Fruchtwasser im Ohr befinden kann und es scheinbar öfter vorkommt, dass es einen weiteren Termin gibt. Aus diesem Grund machten wir uns zu diesem Zeitpunkt noch keine Sorgen.

1. Untersuchung

Man sagte uns im Vorfeld, dass sie während der Untersuchung schlafen soll und so haben wir das Stillen und die Schlafenszeit so hingetimt, dass wir optimale Vorraussetzungen bei der Untersuchung hatten. 

Eine Logopädin steckte ihr Einsteckhörer in die Ohren und dann ging es los. 

Am Computer wurden Wellen ersichtlich und ich hatte keinen Schimmer was diese Wellen aussagen sollten. Was war nun gut und was eher nicht so toll? Keine Ahnung..

Nach cirka einer halben Stunde meinte die Logopädin, dass auf der rechten Seite alles in Ordnung ist und auf der linken Seite eine weitere Kontrolle in einem Monat gemacht werden muss. Ich hatte ein etwas mulmiges Gefühl, aber der kleine Zwerg ist ja noch so jung, logisch dass da noch Fruchtwasser in den Ohren sein kann. Wir warteten im Warteraum auf das Gespräch mit dem Oberarzt. Nach dem Aufruf kontrollierte der Arzt die Ohren von Valentina und bestätigte die Aussage von der Logopädin und werden ihn in einem Monat wieder sehen.

2. Untersuchung

Zwei Monate nach der Geburt – dieselbe Situation, da Rene arbeiten musste, habe ich die kleine Maus hungrig ins Krankenhaus gebracht. Dort wurde Valentina dann gestillt, die Elektroden wurden aufgeklebt und die Einsteckhörer reingesteckt. Tja und da waren sie wieder, die vielen Wellen. 

Diesmal hatte ich allerdings schon ein Gefühl wie die Welle aussehen sollte und ich wusste, dass bei dem Test verschiedene Frequenzen getestet werden. Die Elektroden messen die Hirnströme der einzelnen Reize und eine schöne wellige Kurve mit einem Bogen wäre das optimale Ergebnis. 

Nur irgendwie hatte ich das Gefühl, dass die Wellen nicht so aussehen wie sie aussehen sollen. Das Gesicht der Logopädin war auch nicht sehr entspannt und sie versuchte immer wieder ein gutes Ergebnis bei den einzelnen Frequenzen zu bekommen. Ich wurde nervös. Nach einer Stunde, gefühlten 2 Stunden beendete sie den Test und teilte mir mit, dass sie das Ergebnis noch mit dem Oberarzt besprechen muss und in der Zwischenzeit im Wartezimmer Platz nehmen sollte. 

Puhh… irgendwie stiegt die Spannung. Die kleine Maus war auch munter, da das Entfernen der Elektrodenpads etwas schmerzhaft ist, da der Kleber relativ gut hält. Ich versuchte die Reste des Klebers noch herunterzuwischen und gabs dann auf, da ich die Kleine nicht noch mehr leiden lassen wollte. Dann sah ich einen Folder von einem Sinnesinstiut, sehr interessant, Sachen gibt es. Ich begann ihn mir genauer anzusehen und legte ihn dann wieder zur Seite. 

Die Kleine ist erschöpft wieder eingeschlafen und dann wurden wir aufgerufen.

Der Oberarzt untersuchte ihre Ohren und teilte mir das Ergebnis des Tests mit. 

Bei dieser Untersuchung haben beide Ohren den Test nicht bestanden und der Arzt meinte, dass es sein könnte, dass Valentina schwerhörig ist. Wobei rechts die Hörschwelle relativ gut war, aber links nach dem jetztigen Ergebnis Unterstützung brauchen wird. Aber um sicherzugehen, müssen wir in einem Monat noch einen weiteren Test machen. Ich blieb bei dem Wort schwerhörig hängen….

Meine Gedanken waren weg. Mein Kopf leer und ich fragte den Arzt, was das nun bedeutet. Der Arzt war nett und erklärte mir, dass sie links zu wenig hört und so wie der Test diesmal war, sie auf der linken Seite eventuell Hörgeräte braucht, wenn beim nächsten Mal das Ergebnis so ist, wie dieses Mal.

Hörgeräte? Ich konnte keine weiteren Informationen mehr aufnehmen und ich spürte Tränen in den Augen – versuchte aber Haltung zu wahren. Der Arzt versuchte die Stimmung zu entspannen und meinte, dass das rechte Ohr so gut sei, dass sie die Hörschwäche auf der linken Seite damit kompensieren kann. 

Er fragte mich noch ob es Hörschwächen in der Familie gibt? 

Nicht das ich wüsste. Aber ich weiß es auch nur, von denen die ich kenne.

Danach noch die Frage nach Krankheiten in der Schwangerschaft?

Ich sagte ihm, dass ich in der Schwangerschaft krank war und damals auch Antibiotikum nehmen musste. Darauf meinte er, dass ich nachforschen sollte, wann dies war und was ich genau eingenommen hatte. 

Er erklärte mir, dass es einen Gendefekt gibt, der auch dafür verantwortlich sein kann, dass es zu einer Hörschwäche kommt und meinte, dass wir nach dem nächsten Termin mehr wissen. Ich bekam einen Termin und verließ das Ordinationszimmer mit Valentina. Nun konnte ich die Tränen nicht mehr zurückhalten und rief sofort René an. Wir waren beide irritiert und verwirrt.

Zuhause, stellte ich mir die Frage ob das alles real sei? Es sein konnte, dass sie wirklich wenig hört. Ich setzte mich vor den Computer und machte mich über dieses Thema ein wenig schlauer. Irgendwie machte das aber keinen Sinn und versuchte mich ein wenig abzulenken.

Am nächsten Tag kam Rene und wir haben die Situation besprochen. Wir waren besorgt und beunruhigt und wussten nicht wie uns geschieht. Es war ein ganz komisches Gefühl… auch das Gefühl ist schwer zu beschreiben.

Aber das heißt ja noch nichts. Wir haben bewusst darauf geachtet ob die Kleine auf Geräusche reagiert und waren dann wieder beruhigt. Sie reagiert auf uns und auch auf Geräusche. Da kann das Ganze ja nicht so schlimm sein.

Die Diagnose

Ein Monat später selbiges Prozedere, die kleine Maus hungern lassen und ab ins Krankenhaus. Mit drei Monaten schon das dritte Mal... was sich die kleine Maus jetzt schon mitmachen muss. Diesmal war aber Papa auch mit. Es ist einfach was anderes wenn man dabei ist und es nicht von zweiter Hand hört. 

Mittlerweile wusste ich schon wie die Wellen aussehen sollten und es sah nicht gut aus. Auf beiden Seiten nicht. Meine Gedanken schweiften immer wieder ab. Ich war müde. Ich war beunruhigt.

Die Umgebung war nicht gerade leise. Vielleicht ist das der Grund für das Ergebnis.

Valentina wurde wach, wir beendeten den Test und sie weinte beim Entfernen der Klebepads. Rene drückte mich und irgendwie wollten wir es beide nicht wahrhaben. Wir setzten uns wieder in den Warteraum und sprache nicht viel. 

Das Gespräch mit dem Oberarzt hat uns dann in die Realität zurückgeholt. 

Die Diagnose: Valentina war schwerhörig und das auf beiden Seiten 

– d.h. sie bekommt Hörgeräte. Hörgeräte auf beiden Seiten. 

Mein Herz beginnt zu rasen. Die Luft blieb weg und Tränen kullerten. Ich war sprachlos. 

Meine / Unsere Tochter ist schwerhörig? Sie bekommt Hörgeräte… kann man das mit dem Alter überhaupt schon sagen? Sie ist noch so klein und unschuldig. Warum sie? Das kann es doch nicht geben… Ich hab nicht viel von dem Gespräch mit dem Arzt mitbekommen. Rene übernahm das. Gut, dass er mitgekommen ist. Der Arzt gab uns den Verordnungsschein für Hörgeräte mit einem Folder von der Hörgerätefirma Bagus, die auf Kinder spezialisiert sind und den Folder von dem Institut für Sinnes- und Sprachneurologie. Wir sollten uns mit beiden in Verbindung setzen. Wir nahmen die Folder und verabschiedeten uns mit einem weiteren Termin in drei Monaten und der Information, dass wir uns jederzeit melden konnten wenn wir Fragen hätten.

Was sollte man da dazu sagen? Wir waren sprachlos auf der Heimfahrt. Der Schock saß in unseren Gliedern und Valentina lächelte aus dem Maxi Cosi. Wir lächelten, aber es war ein gedrücktes Lächeln. Wir stellten uns die Frage warum gerade wir?