Weihnachtsgrüße

Hallo alle zusammen!

Seit der Ersteinstellung haben wir mittlerweile zwei weitere Einstellungen gehabt. Unsere kleine Maus trägt von Beginn an die Hörlis sehr brav (war auch schon bei den Hörgeräten so) und fordert sie auch ein.

Mittlerweile können wir ganz klare Hörreaktionen feststellen und sie beginnt auch schon vermehrt zu lautieren. Babababa…  hören wir nun schon ganz oft *freu

Nach diesem ersten Monat können wir sagen, dass die Entscheidung zu der CI-Operation auf alle Fälle die Richtige war.  

Die Einstellung ist mittlerweile so, dass sie auf klare Stimme reagiert und es ist wohl das schönste Geschenk dieses Jahr!

Ein turbulentes Jahr geht vorbei und wir möchten danke sagen für alle neuen und alten Bekanntschaften, die uns durch dieses Jahr begleitet haben und wünschen euch von Herzen….

Die Erstanpassung

Heute hat Valentina ihre CIs bekommen.

Wir sind im Krankenhaus angekommen und Herr Primar Keintzel hat sich nochmals Valentinas Narbe angesehen. Die Wunderverheilung verlief super und so ging es gleich weiter zur Erstanpassung der Soundprozessoren. 

Frau Hauer von der Firma Cochlear steckte zuerst das rechte CI an und schaltete langsam die Lautstärke lauter um eine Hörreaktion zu sehen. Nachdem Valentina auf meinem Schoß gesessen ist, hab ich nicht wirkliche Reaktionen gesehen. Ich war dann eher damit beschäftigt, die Spule oder den Soundprozessor, oder auch beides wieder anzubringen. Rene sah auch nicht wirlich etwas... Danach kam das linke Ohr dran. 

Laut Frau Hauer ist die Einstellung nun so, dass Valentina Sprache hört, aber (noch) nicht versteht. Dies wurde bei der Operation der Implantate bereits gemessen und diese Messwerte sind die Basis für diese erste Anpassung.

Irgendwie hab ich mir etwas mehr Reaktionen erwartet, aber alles ist neu und alleine an das Tragen der Soundprozessoren muss sich Valentina erst gewöhnen. Je länger sie sie trug, desto besser hat sie aber die Prozessoren oben gelassen.

Klare Hörreaktionen haben wir beide nicht wirklich gesehen, aber da Rene mitgefilmt hatte, werden wir dies noch mal uns am Video ansehen. Frau Hauer und die Logopädin waren zufrieden. Wir bekamen dann noch eine kurze Beschreibung über die ersten Einstellungen und was wir berücksichtigen müssen:

Die Soundprozessoren

leuchten grün - Es wird ein Reiz weitergeleitet (zB Sprache)

leuchten orange - Es gibt es eine Fehlermeldung – siehe Fernbedienung

Prozessoren am Abend in die Trockenbox legen

Die Fernbedienung

Reichweite 2 Meter

Erklärung der Fehlermeldungen (Batterien wechseln, Spule nicht aktiv)

Derzeit kann man nur die Lautstärke 0 - 10 regeln

Zum Schluss bekamen wir noch einen Koffer voller Ersatzteile mit und machten uns auf den Heimweg. Nun heißt es sich daran gewöhnen, ankommen in einer neuen Welt des HÖRENs und schauen was sich so tut in der kommenden Woche, denn in 7 Tagen geht zur nächsten Einstellung.

Die Kleine war fix und fertig – also noch was Essen und dann ab ins Bett… den Mittagsschlaf hat sie sich wirklich verdient!

Frisch und munter bekam sie wieder die Hörlis – mal schauen ob sich der Name noch ändert… Und siehe da – sie reagierte!!! Wir klatschten in die Hände und sie hörte es …. Juhuuuu!!!

Wir schalteten dann noch Kinderlieder ein und begannen mit ihr zu tanzen und sie reagierte darauf – WAS FÜR EIN SCHÖNES GEFÜHL!!!!

Danach gings ab aufs Laternenfest - der erste öffentliche Auftritt... mit CIs fällt man definitiv auf, v.a. dann wenn man im Dunkeln neben den schönen selbstgebastelten Laternen leuchtet ;-) 

Wer findet Valentina? 

Valentina, das leuchtende Glühwürmchen ;-)

Die Operation

Heute war es endlich soweit – Valentina hat ihre zwei Implantate bekommen.

Wir haben uns für das Nucleus® 6 Implantat der Firma Cochlear entschieden, da dieses Modell das neueste auf dem Markt ist und tolle Features mit sich bringt.

Aber… zu der Entscheidungsfindung und zu dem heutigen Tag werden wir der Vollständigkeit halber später mehr schreiben..... Heute gibts eine Kurzfassung und das wichtigste ist:

Die tapfere Maus hat alles gut überstanden!

Der Name Valentina bedeutet laut.baby-vornamen.de folgendes:

"Mutige", "Tapfere", "Kräftige", "Starke","Gesunde","Hübsche"

 Mehr kann man dazu wohl nicht sagen...

Die Operation dauerte etwas länger als geplant - sie war in Summe fünfeinhalb Stunden im OP. Nach dem Aufwachen durften wir sofort zu ihr auf die Aufwachstation, wo wir dann zirka noch zwei Stunden verbrachten. Um ehrlich zu sein, war das wahrlich kein schöner Anblick, aber es wurde mit der Zeit besser. Zurück auf dem Zimmer haben wir sie umgezogen und ihr dann auch etwas zu essen gegeben… ab diesem Zeitpunkt war die Madame dann nicht mehr zu bremsen. Sie lachte schon wieder und wollte gar nicht mehr zu essen aufhören ;-) 

Sie wurde von Minute zu Minute wieder mehr die Valentina, die wir kannten.

Erst nach dem Gespräch mit dem Primar waren wir dann so richtig erleichtert, denn schließlich dauerte die OP gute 2 Stunden länger als zuerst angenommen. Aber Primar Keintzel beruhigte uns in dem er uns mitteilte, dass die Operation gut verlaufen ist und alle Elektroden aktiv sind. Valentina zeigte auch bei allen Elektroden Muskelreaktionen und somit steht einer guten Erstanpassung in ca. 3-4 Wochen nichts mehr im Weg. Die Wochen in Stille bis dahin werden wir mit ganz viel Liebe und Gebärden überbrücken.

Ufff… So schön zu hören! Alles ist gut und vor allem Valentina geht es gut!

Nach den ersten Besuchen, vielen Keksis später und einem Schmerzmittel ging es dann ab ins Bett. 

Und das werden wir jetzt auch machen... 

Gute Nacht!

Die Voruntersuchungen

Eine Woche vor der geplanten Operation hatten wir die Voruntersuchungen im Krankenhaus.

Folgende Untersuchungen wurden in Narkose gemacht:

• Computertomographie - CT
• Magnetresonanztomographie MRT, kurz auch MR
• BERA - Hörtest

Um den Gesundheitszustand des Kindes feststellen zu können, muss man bei Narkose einen Tag früher ins Krankenhaus. Man muss zuerst auf die Kinderambulanz, geht dann anmelden – gegen einen Aufpreis kann eine Begleitperson bei dem Kind übernachten. Wieder zurück darf man dann im Wartezimmer Platz nehmen. Gott sei Dank gibt es dort interessante Spielsachen und eine Stiege mit Rutsche. Da ist das Warten nicht so schlimm.

Nachdem Valentina soweit ganz gesund ist, wird der Venflon gelegt und Blut abgenommen – vorausgesetzt man findet eine schöne Vene. Ist nicht so einfach bei so kleinen Kids.

Beim Stechen sind die Kinder wirklich arm. Ich glaube, dass niedergedrückt werden von den Schwestern ist wahrscheinlich schlimmer als der Schmerz der Nadel. Dann ging auch noch die Vene links während dem Blutabnehmen auf und so wurde dann auf der anderen Seite auch noch einmal gestochen :-(

Aber alles geht vorbei und die verschwitzte Valentina umarmte danach auch gleich noch ihre Ärztin und alle mussten lächeln. Die Kleine ist wirklich hart im nehmen. 

Ich war froh, dass Rene dabei war, denn jemandem zu erklären, dass das Kind geweint und geschrieen hat wird nie so verstanden werden, als wenn man es selbst erlebt hat. Rene kann da wirklich sehr gut mitsprechen, denn er war bei fast allen Untersuchungen dabei. Das ist glaube ich eine wirkliche Ausnahme, dass der Partner immer dabei ist und alles live mitbekommt und unterstützt.

Dann ging es weiter in die HNO-Abteilung zum Check und zur Ablaufbesprechung und wieder zurück zur Ambulanz. Von dort dann gleich weiter zum Narkosegespräch. Da macht man schon ganz schön Meter.                             

Vier Stunden später haben wir dann „unser Zimmer“ bezogen und uns wird immer klarer, dass der große Tag näher rückt. Wir verbringen unsere Zeit zu dritt, spielen und schlafen. Am Nachmittag hatten wir ganz lieben Besuch und genossen die Sonnenstrahlen bei Kaffee und Kuchen. So vergeht die Zeit einfach schon noch etwas schneller.

Das Einschlafen am Abend in einem Krankenhaus ist meist nicht ganz so einfach. Valentina ist es nicht gewohnt, dass beim Einschlafen jemand im Raum ist und reagiert sehr empfindlich auf Licht. Ist auch verständlich, denn dadurch, dass sie ohne Hörgeräte nichts hört sind die anderen Sinne bei ihr einfach mehr ausgeprägt. Wir haben nach einer Weile mit der Bettnachbarin vereinbart, dass wir ihr ein paar Minuten alleine geben und siehe da, sie ist vor lauter Erschöpfung sofort eingeschlafen. Daraufhin war auch bei den Bettnachbarn das Einschlafen kein Problem mehr. Valentina hatte einen Schlaf der Seeligen. Das ist wohl der einzige Vorteil von der Schwerhörigkeit, denn man kann trotz aller Geräusche schlafen.

Am nächsten Tag hieß es nüchtern sein, also in der früh nichts mehr essen und trinken. Dann wurde das Kleidchen übergezogen und los geht’s. Im Gitterbett ist sie drinnen gestanden wie ein kleines Äffchen. Hoch und runter, immer wieder hoch und runter…. und dann der Fahrtwind in den Haaren, das war fein. Sie hat die Fahrt genommen und mit ihr die Leute drum herum. Alle hatten ihren Spaß – schön wenn sie sogar im Krankenhaus Menschen zum Lächeln bringen kann.

Wir fuhren mit ihr in die Radiologie und dort erwartete uns schon die Narkoseärztin. Nach einem kurzen Gespräch gab es eine dicke Umarmung, Küsschen und dann die Verabschiedung.

Es ist nicht einfach sein Kind aus den Händen zu geben. Aber nachdem Valentina schon eine Narkose hinter sich hatte (Paukendrainage) und sie die Narkose super vertragen hat, machten wir uns wenig Gedanken diesbezüglich. Es ist ja keine wirklich tiefe Narkose – schließlich geht es nur ums ruhig stellen während des CTs und MRs.

Damit die Zeit vergeht, gingen wir ins Kaffee um uns ein wenig anzulenken. Schokolade hilft immer - was Süßes für die Nerven.

Wir gingen zurück und ich holte mir noch eine Weste, da mir etwas kalt wurde. Eigentlich wollte Rene ja gehen, doch ich wollte selbst gehen. Im Nachhinein auch gut so…

Als ich zurück kam war Rene nicht zu sehen. Ich suchte Valentinas Gitterbett, doch es war nicht mehr da und an der Anmeldung waren so viele Menschen. Ich wirkte scheinbar etwas verzweifelt und so kam ein anderer Patient zu mir und teilte mir mit, dass sie schon mit ihr weggefahren sind. Nur wohin? Ich wurde nervös. Ich holte mein Handy raus uns sah einen Anruf von Rene. Ich rief sofort zurück. Er klang etwas angespannt und sagte mir, dass er vorm Aufwachzimmer sei, aufhören müsse zu telefonieren und ich schnell kommen solle. Ich lief hin. Wo war der Lift? Warum dauert das so lang? Ich war nervös. Was war da los? 

Dort angekommen sah ich Rene aufgeregt vor dem Eingang hin und her laufen, Sorgen ins Gesicht geschrieben. Er erzählte was von Problemen mit der Sättigung, dass sie mit Valentina auf dem Weg hierher immer schneller wurden und er nicht mit ihr weiter rein durfte – nun hieß es warten. Wir waren hilflos. Ich weinte. Wir machten uns Sorgen um Valentina, hatten Angst um sie. Niemand kam. Niemand sagte uns etwas. Rene wollte rein. Ich hab ihn aufgehalten, denn wir können nichts machen. Das Herz raste. Wir wussten nicht was mit unserem Kind ist. Die Zeit verging nicht. Wir starrten unter Tränen auf die Tür. Minuten wurden zu Stunden.

Endlich öffnete sich die Tür und die Narkoseärztin kam raus. Sie sagte, dass der Doktor bei ihr sei und wir uns keine Sorgen machen brauchen. Sie werden uns dann gleich Bescheid geben und die Logopädin sei auch schon drinnen. Sie ging bei der Tür raus. Wieder warten. Niemand kam. War das jetzt gut, dass der Arzt da war oder war das schlecht? Ufff… wie kann man da gefasst sein? Was war los?

Wieder die Tür, eine Schwester kam raus und beruhigte uns. Der Arzt würde gleich kommen und die Logopädin startet gleich mit dem Hörtest. Erleichterung! Ein Stein fällt uns vom Herzen… Es ging ihr gut!

Dann kam der Doktor, entschuldigte sich dafür, dass man mit Valentina gelaufen sei, man das gesehen hat und meinte, dass die Maske verrutscht ist und es dadurch Probleme mit der Sättigung gab. Nichts bedrohliches, aber man musste versuchen von einem sicheren Raum zum nächsten sicheren Raum zu gelangen und wenn es Probleme gibt, dann muss es, um kein Risiko einzugehen, schneller gehen. Es sei alles in Ordnung!  Er bedauerte die Situation nochmals, entschuldigte sich dafür, dass die Information nicht gleich an uns weitergegeben wurde, aber es musste schnell gehen und nun läuft der Hörtest. 

Nach zirka einer halben Stunde kam die Narkoseärztin wieder und ging in die Aufwachstation, nach Beendigung des Hörtests durften wir zu ihr. Ich nahm sie in den Arm und drückte sie. Was für eine Erleichterung! 

Sie war wieder wach. Da wackelte sie herum, bleich, „düd“, verwirrt, kraftlos, unkoordiniert. Ganz anders als beim letzten Mal. Valentina wankte zwischen uns hin und her, sie konnte sich wohl nicht entscheiden zwischen Mama oder Papa ;-) Sie war ganz ohne Plan. Nach zirka 20 Minuten kam dann endlich die Stationsschwester und wir durften wieder zurück. Dort angekommen wurde sie schön langsam wieder die alte und sie hatte Hunger. Sie gebärdete zum ersten Mal „Essen“ und nachdem sie nichts zu Essen bekommen hat, gebärdete sie noch „Trinken“. UNGLAUBLICH! Sie gebärdet. Wir waren soooo glücklich. Ein unbeschreibliches Gefühl. Es ist so schön, wenn Kinder „sagen“ können was sie möchten.  So redeten wir dann auch gleich mit den absolut netten Schwestern auf der Kinderstation und durften ausnahmsweise schon früher schluckweise etwas trinken und langsam essen. Und was das bewirkte, da war sie wieder da die kleine Maus. Sie war wieder sie selbst. Sie lachte, grinste und war wieder voller Energie. Alles vergessen und alles gut!

Am Nachmittag ging es dann zur Befundbesprechung auf die HNO-Abteilung. Dort erklärte uns Valantinas operierender Arzt, Primar Keintzel, dass alles in Ordnung ist und die Vorraussetzungen für den Eingriff optimal sind (keine Verknöcherungen od. sonstigen Auffälligkeiten). Es sollte alles ohne große Komplikationen verlaufen. So verließen wir optimistisch das Krankenhaus.

Operationstermin auf 25.10. verschoben

Es hat jetzt etwas gedauert, bis ich wieder was von mir hören lasse... 

Die Zeit der OP-Vorbeitung ist nicht so einfach...

Denn die Spannung steigt immer mehr. Mit der Spannung gingen gewisse Ängste einher. Wie bleibt Valentina gesund? Wie wird die Operation verlaufen? Wie wird es nach der Operation sein? Wie ist es mit der Narkose? Geht alles gut? usw...

Ich war auch nicht in der Lage zu diesem Zeitpunkt Worte zu finden. Ich, wir waren ganz fokussiert auf Valentina und ihr Wohlergehen.

Dann noch der Termin im Krankenhaus zu den Voruntersuchungen und so vergeht die Zeit...

Eigentlich hätte Valentina jetzt schon alles hinter sich gebracht und ihre Cochlea Implantate bekommen. 

Am Tag vor der Operation sind wir wie geplant in das Krankenhaus. Sie hatte etwas Schnupfen und in der Früh nach dem Aufstehen einmal gehustet, was uns etwas nervös gemacht hat. Doch sowohl der operierende Primar, Narkoseärztin und Kinderärzte gaben das OK für die Operation. Sicherheitshalber wurde für den Abend ein Antibiotia verordnet, nicht dass sich was entwickelt. So wurde der Venflon gelegt und wir warteten, dass der Tag vergeht.

Doch manchmal kommt alles anders als man denkt… 

Nachdem wir Valentina zu einer Kontrolluntersuchung aufgeweckt haben, hustet sie einen Arzt an und die Operation wurde verschoben, da er kein Risiko eingehen wollte. 

Das wollen wir bei Gott auch nicht, aber das WIE war etwas fraglich, v.a. nach zuerstigem OK und so vielen Stunden später, war es zuerst nicht so einfach es zu verstehen. Alles abgesagt!?! Die ganze Anspannung noch da und irgendwie doch weg... Ehrlich gesagt wollten wir nur mehr raus aus dem Krankenhaus, obwohl wir uns dort an sich sehr wohl gefühlt hatten.

Nicht Valentina wurde krank - Ich wurde krank... irgendwie witzig. Ich merkte es eh schon eine Weile zuvor, dass ich nicht 100&ig fit war und aufgrund der ganzen Situation konnte ich vorher scheinbar einfach nicht krank werden...

Ich bleibe dabei – auch wenn es Rene schön langsam nicht mehr hören kann… Alles hat irgendwie einen Sinn!

Auch wenn es auch nur den Sinn / Grund hat, dass Valentina nun begonnen hat alleine zu laufen und dabei immer sicherer wird - außer sie ist müde ;-)  oder ich, wenn auch mit Abstand, Posts schreiben kann und euch auf dem Laufenden halten zu können.

Die Operation findet dank tollem Engagement der HNO-Abteilung (hoffentlich) am 

25. Oktober, 8 Uhr 

statt. 

Dafür mussten andere Operationen verschoben werden, denn der nächste freie OP-Termin wäre an sich erst Ende Mai gewesen… Denke, so eine Verschiebung ist organisatorisch gar nicht so einfach abzuwickeln. DANKE dafür! Ein Dankeschön auch unbekannterweise an die Patienten, die durch das Verschieben diesen Termin möglich machen.

Und ein großes DANKESCHÖN auch an alle, die mit uns mitgefiebert haben, an uns gedacht haben und uns alles Gute gewünscht haben.

In dieser Situtation ist jeglicher positiver Gedanke Balsam für die etwas angeschlagene Seele. Eure Worte beruhigen einen sehr, machen Mut und es tut wirklich gut. 

Wir sind davon überzeugt -

diese Gedanken und Gebete bleiben bestehen und sind an keine Zeit gebunden

DANKEschön :)

DANKE für alle Reaktionen auf diesen Blog!!

Damit haben wir nicht im Geringsten gerechnet. Die letzten Tage waren unglaublich berührend – wir haben so tolles Feedback über die verschiedensten Medien von Bekannten, aber auch Unbekannten, bekommen.

Es ist schön zu lesen/hören, dass dieser Blog für andere Betroffene, Freunde und Familienmitglieder im Verständnis und Umgang damit, aber auch für Menschen, die selbst Schicksalsschläge jeglicher Art erlitten haben, nützlich ist. 

 

So ehrlich seine Gefühle auszusprechen, und dann auch noch zu veröffentlichen, ist wahrlich nicht einfach, aber das Resultat waren ebenso ehrliche, herzliche und mitfühlende Nachrichten, dass es einem das Gefühl übermittelt, dass es die richtige Entscheidung war diesen Blog zu schreiben. Es fällt einem nicht immer einfach seine Gefühle zu äußern.

Und natürlich ist es auch an der Zeit

DANKE

zu sagen.

 

Danke an alle,

die uns auf diesem Weg unterstützt haben 

und uns nach wie vor unterstützen!

Weiters möchte ich noch festhalten, dass mittlerweile fast ein Jahr seit der Diagnose vergangen ist und dieser Abstand das Ganze auch erst möglich gemacht hat. 

 

Die Schockphase

  

Der Schock war groß. Ich bin normalerweise keine Person, die so schnell sprachlos ist, aber nun, nun fand ich keine Worte. Ich wollte mit niemandem reden. Ich fühlte mich leer.

Wir fuhren zu meiner Familie und Rene sagte ihnen das Ergebnis vom Test. Ich konnte nicht sprechen. Ich hatte nichts mehr zu sagen. Ich weinte.

Ich wollte nachhause, denn ich wollte alleine sein, ich wollte nicht, dass mich jemand weinen sieht.

Ich versuchte stark zu sein, mich zusammenzureißen - für Valentina, ich wollte nicht, dass sie meine Angst und meine Leere spürt. Aber ich schaffte es zuerst nicht, denn es schmerzte zu sehr, dass sie Hörgeräte brauchen wird. 

Natürlich war mir klar, dass es schlimmere Krankheiten gibt und ich war auch froh, dass es etwas gab was ihr helfen wird. Aber…Der Schmerz war so groß, dass kann man nicht in Worte fassen konnte. Wir waren so hilflos. Wir konnten nichts dagegen machen. 

Wie konnte das passieren? Wie würde das sein? Ältere Menschen mögen Hörgeräte nicht einmal, wie soll das als Baby funktionieren? Wie wird sie damit umgehen? Wie wird das später einmal sein? Kann sie alles damit machen? Telefonieren? Schwimmen? Wird sie damit gehänselt und zum Außenseiter? Kann sie damit gut hören? Genug um die Sprache zu lernen?

Ich weinte wieder. Ich war so verwirrt. So viele Fragen.

Ich verstand die Welt nicht mehr. Das war nicht fair. Alles war wir uns wünschten war ein gesundes Kind. Und nun?

Aber wir waren stark – gemeinsam waren wir stark und so vereinbarten wir einen Termin beim Akustiker zur Hörgeräteanpassung und telefonierten mit dem Sinnesinstitut.

Es ist so traurig, wenn man weiß, dass das Kind beeinträchtigt ist. Nie „normal“ sein wird und immer besondere Bedürfnisse hat. Immer wenn ich die kleine süße Maus ansah, wie unschuldig und klein sie doch war – fragte ich mich: Warum? Warum gerade sie? Und hatte wieder Tränen in den Augen. 

Doch jetzt heißt es stark sein, stark sein für unsere Valentina!

Witzig – denn der Name Valentina bedeutet: „die Starke“.

Ich weinte wenn ich alleine war.

Wenn ein Mensch weint,

bedeutet das nicht, dass er schwach ist.

Es bedeutet, dass er momentan mehr fühlt,

als sein Herz ertragen kann.

Ich brauchte ein paar Tage, bis ich mich wieder halbwegs gefangen hatte. Valentina ansehen konnte ohne Tränen in den Augen zu haben und mich aufrappelte. Rene unterstütze mich sehr, er war der Starke, der mich pushte und immer wieder sagte „Wir schaffen das!“ „Es könnte viel schlimmer sein!“ „Gut, dass sie überhaupt etwas hört“ „Für sie wird es normal sein“ „Gemeinsam schaffen wir das“ „Die Hoffnung stirbt zuletzt“. Obwohl ich innerlich wusste, dass er für mich stark war und auch weinte, wahrscheinlich auch oft weinte, wenn er alleine war… 

Er war stark, weil er glaubte, dass es als Mutter noch schlimmer sein musste, ehrlich gesagt ich weißt es nicht.

Uns war klar, dass diese Schockphase irgendwann vorbeigehen musste und man lernt es zu akzeptieren und anzunehmen. Schön langsam weihten wir mehr Menschen ein und ich verließ mein Igelnest wieder. Gut, dass wir Freunde und Familie haben, die uns unterstützen und uns gut zureden. Das schätzen wir sehr, DANKE dafür! 

Aber wir lernten auch, dass verstehen und wirklich mitfühlen nur jemand kann, der auch ein besonderes Kind hat und diesen Schmerz selbst gefühlt hat. Da hatten wir das Gefühl wirklich verstanden zu werden.xd

Zum Zeitpunkt der Diagnose bricht eine Welt zusammen, denn ich glaube jeder wünscht sich ein gesundes Kind. Nicht nur für das eigene Kind, sondern generell. Manchmal ist es halt nicht so, aber das macht das Leben aus und es geht weiter. Man muss es so nehmen wie es kommt und das Beste draus machen.

Ich bin ja schließlich immer diejenige gewesen die gesagt hat:

 „Es hat alles einen Grund im Leben!“

Verstehe ihn zwar im Moment nicht, aber es wird einen geben!

Puhh…

Viele von euch werden mich jetzt vielleicht nicht verstehen. Manche haben vielleicht auch nicht die Energie gehabt, diesen doch längeren Post fertig zu lesen  -  war so nicht geplant, sorry & danke an die, die durchgehalten haben :) Manche belächeln es vielleicht ein wenig. 

Aber wenn man sich zurückversetzt in diese Zeit und das alles noch mal Revue passieren lässt,  muss ich ganz ehrlich sagen, kommen die Emotionen und Gefühle dennoch wieder hoch.

Ich habe mich dabei erwischt, wie ich während dem Schreiben den Tränen nahe war und nicht aufhören konnte zu schreiben. Normalerweise spreche ich nicht gerne über tiefe, innere Gefühle und dieser Post  wurde mit Sicherheit länger als geplant. Aber man fühlt auf einmal den Schmerz wieder, obwohl wir mittlerweile wirklich gut mit diesem Thema umgehen können. Glaube, dass wird einfach immer so sein. dass es Höhen und Tiefen gibt, mal besser und mal schlechter damit umgehen kann. Aber wer hat das nicht in seinem Leben?

Dieser Zeitpunkt war vermutlich das Schmerzhafteste, dass ich je erlebt habe und vielleicht werde ich darüber in ein paar Monaten lächeln, mich vielleicht auch ein wenig schämen, aber nachdem mittlerweile ein Jahr vergangen ist und ich mich noch immer so reinfühlen konnte, ist das schon ok so. Ich fühlte so und musste das einfach loswerden, da ich glaube, dass ich nicht die einzige bin, die so fühlt und manchmal ist geteiltes Leid, halbes Leid.

Die Vorgeschichte

Die Geburt von Valentina

Am 14.Juli 2012 wurde unsere Tochter Valentina Maria geboren. 

Dieser Tag veränderte das Leben von Rene und mir gewaltig, denn diese Liebe zu einem Kind kann man nicht beschreiben, diese kann man nur fühlen. Ein unbeschreiblich tolles Gefühl!

Manches fängt klein an, manches beginnt groß. 

Aber manchmal ist das Kleinste das Größte!

Hörscreening in der Klinik

Standardmäßig wird bereits in der Klinik ein Hörscreening bei allen Säuglingen gemacht. Dieser Vorgang geht so schnell, dass manche Eltern das gar nicht so richtig mitbekommen. 

Dabei wird bei den Kindern ein Gerät mit einem Stöpsel ins Ohr gehalten (meist im Schlaf) und anhand der Härchenbewegung zeigt es an ob das Kind etwas hört. 

Bei uns wurde der Test an zwei Tagen durchgeführt – mit der Information, dass das Gerät ab und zu nicht funktioniert. Am Tag der Entlassung haben sie es dann noch einmal probiert und es klappte nach mehreren Versuchen am rechten Ohr. Immerhin etwas.

Wir bekamen schlussendlich einen Termin zu einer Folgeuntersuchung in einem Monat im KH, Uns wurde gesagt, dass sich noch Fruchtwasser im Ohr befinden kann und es scheinbar öfter vorkommt, dass es einen weiteren Termin gibt. Aus diesem Grund machten wir uns zu diesem Zeitpunkt noch keine Sorgen.

1. Untersuchung

Man sagte uns im Vorfeld, dass sie während der Untersuchung schlafen soll und so haben wir das Stillen und die Schlafenszeit so hingetimt, dass wir optimale Vorraussetzungen bei der Untersuchung hatten. 

Eine Logopädin steckte ihr Einsteckhörer in die Ohren und dann ging es los. 

Am Computer wurden Wellen ersichtlich und ich hatte keinen Schimmer was diese Wellen aussagen sollten. Was war nun gut und was eher nicht so toll? Keine Ahnung..

Nach cirka einer halben Stunde meinte die Logopädin, dass auf der rechten Seite alles in Ordnung ist und auf der linken Seite eine weitere Kontrolle in einem Monat gemacht werden muss. Ich hatte ein etwas mulmiges Gefühl, aber der kleine Zwerg ist ja noch so jung, logisch dass da noch Fruchtwasser in den Ohren sein kann. Wir warteten im Warteraum auf das Gespräch mit dem Oberarzt. Nach dem Aufruf kontrollierte der Arzt die Ohren von Valentina und bestätigte die Aussage von der Logopädin und werden ihn in einem Monat wieder sehen.

2. Untersuchung

Zwei Monate nach der Geburt – dieselbe Situation, da Rene arbeiten musste, habe ich die kleine Maus hungrig ins Krankenhaus gebracht. Dort wurde Valentina dann gestillt, die Elektroden wurden aufgeklebt und die Einsteckhörer reingesteckt. Tja und da waren sie wieder, die vielen Wellen. 

Diesmal hatte ich allerdings schon ein Gefühl wie die Welle aussehen sollte und ich wusste, dass bei dem Test verschiedene Frequenzen getestet werden. Die Elektroden messen die Hirnströme der einzelnen Reize und eine schöne wellige Kurve mit einem Bogen wäre das optimale Ergebnis. 

Nur irgendwie hatte ich das Gefühl, dass die Wellen nicht so aussehen wie sie aussehen sollen. Das Gesicht der Logopädin war auch nicht sehr entspannt und sie versuchte immer wieder ein gutes Ergebnis bei den einzelnen Frequenzen zu bekommen. Ich wurde nervös. Nach einer Stunde, gefühlten 2 Stunden beendete sie den Test und teilte mir mit, dass sie das Ergebnis noch mit dem Oberarzt besprechen muss und in der Zwischenzeit im Wartezimmer Platz nehmen sollte. 

Puhh… irgendwie stiegt die Spannung. Die kleine Maus war auch munter, da das Entfernen der Elektrodenpads etwas schmerzhaft ist, da der Kleber relativ gut hält. Ich versuchte die Reste des Klebers noch herunterzuwischen und gabs dann auf, da ich die Kleine nicht noch mehr leiden lassen wollte. Dann sah ich einen Folder von einem Sinnesinstiut, sehr interessant, Sachen gibt es. Ich begann ihn mir genauer anzusehen und legte ihn dann wieder zur Seite. 

Die Kleine ist erschöpft wieder eingeschlafen und dann wurden wir aufgerufen.

Der Oberarzt untersuchte ihre Ohren und teilte mir das Ergebnis des Tests mit. 

Bei dieser Untersuchung haben beide Ohren den Test nicht bestanden und der Arzt meinte, dass es sein könnte, dass Valentina schwerhörig ist. Wobei rechts die Hörschwelle relativ gut war, aber links nach dem jetztigen Ergebnis Unterstützung brauchen wird. Aber um sicherzugehen, müssen wir in einem Monat noch einen weiteren Test machen. Ich blieb bei dem Wort schwerhörig hängen….

Meine Gedanken waren weg. Mein Kopf leer und ich fragte den Arzt, was das nun bedeutet. Der Arzt war nett und erklärte mir, dass sie links zu wenig hört und so wie der Test diesmal war, sie auf der linken Seite eventuell Hörgeräte braucht, wenn beim nächsten Mal das Ergebnis so ist, wie dieses Mal.

Hörgeräte? Ich konnte keine weiteren Informationen mehr aufnehmen und ich spürte Tränen in den Augen – versuchte aber Haltung zu wahren. Der Arzt versuchte die Stimmung zu entspannen und meinte, dass das rechte Ohr so gut sei, dass sie die Hörschwäche auf der linken Seite damit kompensieren kann. 

Er fragte mich noch ob es Hörschwächen in der Familie gibt? 

Nicht das ich wüsste. Aber ich weiß es auch nur, von denen die ich kenne.

Danach noch die Frage nach Krankheiten in der Schwangerschaft?

Ich sagte ihm, dass ich in der Schwangerschaft krank war und damals auch Antibiotikum nehmen musste. Darauf meinte er, dass ich nachforschen sollte, wann dies war und was ich genau eingenommen hatte. 

Er erklärte mir, dass es einen Gendefekt gibt, der auch dafür verantwortlich sein kann, dass es zu einer Hörschwäche kommt und meinte, dass wir nach dem nächsten Termin mehr wissen. Ich bekam einen Termin und verließ das Ordinationszimmer mit Valentina. Nun konnte ich die Tränen nicht mehr zurückhalten und rief sofort René an. Wir waren beide irritiert und verwirrt.

Zuhause, stellte ich mir die Frage ob das alles real sei? Es sein konnte, dass sie wirklich wenig hört. Ich setzte mich vor den Computer und machte mich über dieses Thema ein wenig schlauer. Irgendwie machte das aber keinen Sinn und versuchte mich ein wenig abzulenken.

Am nächsten Tag kam Rene und wir haben die Situation besprochen. Wir waren besorgt und beunruhigt und wussten nicht wie uns geschieht. Es war ein ganz komisches Gefühl… auch das Gefühl ist schwer zu beschreiben.

Aber das heißt ja noch nichts. Wir haben bewusst darauf geachtet ob die Kleine auf Geräusche reagiert und waren dann wieder beruhigt. Sie reagiert auf uns und auch auf Geräusche. Da kann das Ganze ja nicht so schlimm sein.

Die Diagnose

Ein Monat später selbiges Prozedere, die kleine Maus hungern lassen und ab ins Krankenhaus. Mit drei Monaten schon das dritte Mal... was sich die kleine Maus jetzt schon mitmachen muss. Diesmal war aber Papa auch mit. Es ist einfach was anderes wenn man dabei ist und es nicht von zweiter Hand hört. 

Mittlerweile wusste ich schon wie die Wellen aussehen sollten und es sah nicht gut aus. Auf beiden Seiten nicht. Meine Gedanken schweiften immer wieder ab. Ich war müde. Ich war beunruhigt.

Die Umgebung war nicht gerade leise. Vielleicht ist das der Grund für das Ergebnis.

Valentina wurde wach, wir beendeten den Test und sie weinte beim Entfernen der Klebepads. Rene drückte mich und irgendwie wollten wir es beide nicht wahrhaben. Wir setzten uns wieder in den Warteraum und sprache nicht viel. 

Das Gespräch mit dem Oberarzt hat uns dann in die Realität zurückgeholt. 

Die Diagnose: Valentina war schwerhörig und das auf beiden Seiten 

– d.h. sie bekommt Hörgeräte. Hörgeräte auf beiden Seiten. 

Mein Herz beginnt zu rasen. Die Luft blieb weg und Tränen kullerten. Ich war sprachlos. 

Meine / Unsere Tochter ist schwerhörig? Sie bekommt Hörgeräte… kann man das mit dem Alter überhaupt schon sagen? Sie ist noch so klein und unschuldig. Warum sie? Das kann es doch nicht geben… Ich hab nicht viel von dem Gespräch mit dem Arzt mitbekommen. Rene übernahm das. Gut, dass er mitgekommen ist. Der Arzt gab uns den Verordnungsschein für Hörgeräte mit einem Folder von der Hörgerätefirma Bagus, die auf Kinder spezialisiert sind und den Folder von dem Institut für Sinnes- und Sprachneurologie. Wir sollten uns mit beiden in Verbindung setzen. Wir nahmen die Folder und verabschiedeten uns mit einem weiteren Termin in drei Monaten und der Information, dass wir uns jederzeit melden konnten wenn wir Fragen hätten.

Was sollte man da dazu sagen? Wir waren sprachlos auf der Heimfahrt. Der Schock saß in unseren Gliedern und Valentina lächelte aus dem Maxi Cosi. Wir lächelten, aber es war ein gedrücktes Lächeln. Wir stellten uns die Frage warum gerade wir?

Die Entscheidung

 

Die Entscheidung

Heute ist ein guter Tag, denn wir haben erfahren, dass unsere Tochter Valentina am 4. Oktober 2013 ein Cochlea Implantat (CI) bekommt. 

Einige fragen sich jetzt vielleicht - was ist ein CI? ... Ein Implantat für was?

Unsere Tochter ist von Geburt an schwerhörig und wurde bereits im Alter von 3,5 Monaten mit Hörgeräten auf beiden Seiten versorgt. Zur Vorgeschichte später mehr...

Denn es geht ja um ein anderes Thema 

Was ist ein Cochlea Implantat (CI)?

Es handelt sich hierbei um eine elektronische Hörhilfe für hochgradig schwerhörige Menschen bzw. gehörlose Menschen, deren Hörnerv noch funktioniert.

Implantiert werden:

• Empfänger
• Elektroden

Außen getragen werden

• Sprachprozessor
• Sendespule

 

Für manche Menschen ist es wahrscheinlich nun nicht ganz nachvollziehbar was genau daran so gut ist, aber die Vorgeschichte zeigt, dass manchmal eine Entscheidung zu treffen das Leben leichter macht.

So hat jeder Sommer seine Geschichte und ich habe mich nun dazu entschlossen meine Geschichte zu erzählen, vielleicht hilft es Menschen mit hörbeeinträchtigen Kindern, Angehörigen oder Freunden die sich mit diesem Thema beschäftigen.

Ich widme diesen Blog Valentina, die trotz ihrer Beeinträchtigung so ein Sonnenschein ist, aber seht selbst...

Alles wird gut …

mein neues Motto - hilft immer ;) 

Also...